" La maladie qui nous frappe n'est jamais celle de tout le monde" (François Droz)

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Découverte importante

Article provenant du site de France Parkinson Paris

La recherche 17/06/2015 

Anomalie à l’origine de la maladie de Parkinson découverte

 Une équipe de chercheurs franco-belges a trouvé l’anomalie à l’origine de la maladie de Parkinson.

La maladie s’expliquerait par la propagation dans le cerveau de fibres en formes de rubans, semblables à « des pâtes larges, comme des linguines ». Les chercheurs ont observé que des rongeurs auxquels ils avaient inoculé ce type de fibres développaient la maladie.

Cette découverte ouvre la voie à de nouveaux outils de diagnostic précis pour des individus vivants, puisqu’à l’heure actuelle la maladie de Parkinson ne se diagnostique avec certitude qu’après la mort.

Pr Philippe Damier, Vice-Président du Comité Scientique de France Parkinson, précise : « Il s’agit d’une avancée importante dans la compréhension des mécanismes à l’origine de la maladie de Parkinson.

Ces travaux confirment l’implication dans la maladie d’une protéine particulière: l’alpha synucleine. C’est une protéine présente dans les cellules de notre cerveau. Dans la maladie de Parkinson, elle prend des formes anormales et a tendance à s’accumuler, en particulier dans les cellules à dopamine.

Cette accumulation de protéine va perturber le fonctionnement de la cellule, puis la faire mourir. Les travaux de l’équipe franco-belge, conduits chez le rat, précisent les formes particulièrement toxiques d’alphasynucleine, à savoir sous forme de petites tiges ou de ruban. Reste à savoir pourquoi, l’alphasynucleine prend ces formes anomales.

Dans quelques rares cas, c’est lié à une mutation dans le gène de cette protéine, mais dans la majorité des cas, c’est encore mal connu. Reste à savoir aussi, comment éviter ou ralentir la formation de ces formes anormales de protéine pour pouvoir enfin vraiment traiter la maladie.»

Danielle Vilchien, Secrétaire Générale de France Parkinson est intervenue, le jeudi 11 juin, sur le plateau de BFM TV. Visionnez l’interview.

 

 

Ensemble, libérons le Mouvement

ENSEMBLE, LIBERONS LE MOUVEMENT

Avec le Comité 76 de l’association France PARKINSON

2014 DE MULTIPLES ACTIVITES SONT PROPOSEES

Des activités physiques et mentales se révèlent bénéfiques pour les personnes parkinsoniennes :
– Gymnastique adaptée ; – Qi Gong ; – Tai Chi ; – Tango ; – Randonnée ; – Marche nordique ; – – Danse : tango, danse africaine ; …Etc …
Marie–France Grancher a rassemblé des informations sur divers pratiques, le Comité Seine Maritime vous les présente.
Deux possibilités sont envisagées pour les pratiquer :
1 ) En individuel, vous prenez contact avec le responsable et vous vous inscrivez en nous l’indiquant,
2 ) En groupe, le Comité l’organise ; renseignements et inscriptions auprès de : M–F GRANCHER.
N’hésitez pas à nous faire part de vos remarques ou suggestions.
Un groupe fonctionne déjà : la gymnastique adaptée proposée par l’association Siel Bleu, renseignements auprès de : M MAYER.
Les activités proposées par France Parkinson C76, dites : « adaptées »
veulent faire découvrir aux participants, les capacités de mouvement qu’ils ne peuvent développer dans les groupes « standards ».
Par définition : la convivialité, le partage, l’entre aide en sont les bases et peuvent servir de tremplin pour réintégrer un groupe « standard ».
Ces activités « adaptées » demandent des animateurs connaissant les particularités des personnes parkinsoniennes : lenteur, rigidité, blocage, qu’il faut vaincre et dépasser

.
Présentation de ces pratiques :

Fiche Gym.Adap. ; Fiche Tango ; Fiche Qi gong ; Fiche Tai chi ; Fiche Musico. ; …
Renseignements et inscriptions :
Marie-France GRANCHER : qigongfp76.grancher@orange.fr

GYMNASTIQUE ADAPTEE S.I.E.L. BLEU (Fiche d’activité Gym. Adap.)

Avec Madame Marie-Laetitia VERDURE (prestations proposées par S.I.E.L. BLEU), nous poursuivons l’activité du groupe de gymnastique collective adaptée.
Année 2013/2014, animateur diplômé (bac+5) : Lionel COELHO.
Des engagements sont pris auprès de SIEL BLEU pour cette activité.
Les personnes doivent s’inscrire pour participer. Les conditions :
• Lieu centre Jean Texcier (salle de gymnastique) Rouen
Horaire lundi matin 10h45-12h15 (1 h de gymn. + vestiaires)
• La gymnastique sera adaptée aux capacités et volontés des participants, séance: 1heure
• Groupe constitué de 10 à 16 personnes
• Engagement à raison d’une séance par semaine d’octobre à fin juin (3 trimestres)
• Cotisation annuelle à SIEL BLEU (FP) et une participation au cout de la séance
• Participants : malades et aidants ; tenue adéquate.
Par personne adhérente à FP
 A l’inscription, un certificat médical d’aptitude pour un an
 Un forfait trimestriel (chèque à l’ordre France Parkinson Seine Maritime)
 Trois (3) trimestres par an ; montant 20 à 30 euros par trimestre
 Environ 12 séances par trimestre.
Objectifs :
 Maintenir ses capacités physiques
 Accomplir des mouvements et gestes devenus difficiles
 Prévention des chutes, équilibre
La gymnastique est complémentaire des traitements du kinésithérapeute
SIEL BLEU Association nationale avec délégations départementales
COUT
 cotisation annuelle à SIEL BLEU par le Comité
 cout par séance à SIEL BLEU par le Comité
 montant forfaitaire par trimestre pour le participant
(Cette activité est soutenue financièrement par le Comité) Précisions auprès de M. MAYER

Reprise : la première séance est fixée le premier lundi d’octobre
Comité Seine-Maritime de France Parkinson
Le 25 juin 2014 Michel Mayer
Qi gong ou chi gong (Fiche Qi Gong)« .
Les bienfaits du Qi Gong
Le Qi Gong exerce une action bénéfique sur les systèmes physiologiques
Le Qi Gong est thérapeutique, il fait partie de la médecine chinoise,
Lieu de cours : 58 avenue Jacques Chastellain, Ile LACROIX Rouen
Tarif du cours adapté : 5 à 7 euros selon le nombre,
sensasoriel.blogspot.com/p/rouen.html
TAI JI QUAN (Fiche Tai Ji Quan)
Le Tai Ji Quan est un art martial interne chinois, une pratique énergétique de santé. C’est un art de vie, une source complète de bien-être pour le corps et l’esprit. Excellent exercice de coordination, de concentration et de mémoire, il améliore la respiration et augmente le tonus musculaire. Il est accessible à tous et chacun peut le pratiquer à son niveau.
Ce cours est dit «adapté» car nous sommes ou serons : lents, rigides, en difficulté dans un cours standard, d’où un contrat de base avec l’animateur :
Projet de musicothérapie par Brigitte Massier (Fiche Musico)
la mise en place d’une activité destinée aux PAMP, mettant en jeu :
la voix, le souffle, le corps.
Les objectifs :
– Entretenir le souffle et la motricité
– Améliorer l’équilibre
– Lutter contre la raideur musculaire et la lenteur des mouvements.
Les moyens mis en œuvre :
Le groupe :
4 à 8 personnes, ayant à peu près la même mobilité.
Le lieu :
Séances animées par Brigitte Massier chanteuse
musicothérapeute (diplômée de l’AMBx et de l’AMIF)
formée à la technique Alexander
Danse Tango Argentin Roland VIALLON (fiche Tango)
L’association Tango émoi est prête à accueillir des participants atteints de Parkinson ; leurs encadrants se sont informés sur la maladie et le Comité Seine-Maritime saura les conseiller.
Le Comité 76 F. P. est prêt à former un groupe « spécifique »
Constitution d’un groupe : de 6 à 10 participants, de 5 à 8 euros par séance, cela pour un engagement annuel (trois trimestres), un lieu, un horaire.
Première séance le 15 octobre 2014 au Centre Jean TEXCIER
contact : tango émoi https://fr-fr.facebook.com/tangoemoi.rouen

 

Journée Mondiale le 17 avril 2014

Journée Mondiale PARKINSON

Le Jeudi 17 AVRIL 2014
de 14h à 17h

Amphithéâtre Flaubert
Charles Nicolle, CHU de Rouen
Boulevard Gambetta

L’Association FRANCE PARKINSON
organise une réunion sur le thème:
“Libérons le mouvement”

et fête son 30ème anniversaire.

France PARKINSON
Michel MAYER Délégué Seine Maritime
Email : franceparkinsonsm@neuf.fr
Blog :https://franceparkinson76.wordpress.com

« Libérons le mouvement » Traitements et Rééducation

14h Accueil des participants
14h15 Introduction de la journée
14h30 La maladie de Parkinson, Dr Jacques SÉNANT, neurologue
15h10 La rééducation ambulatoire, Dr Sémira GAUDOUIN-DURGUN
15h50 Le point sur la prise en charge de la maladie, Michel MAYER, Délégué
16h La thérapie génique, Pr David MALTÊTE, neurologue
16h45 Questions – Réponses
17h Pot de l’amitié

 

Intervention de Mme Amossé Orthophoniste

 Maladie de Parkinson et orthophonie par Madame Carine AMOSSÉ

 Orthophoniste au service de Neurologie du CHU de Rouen

 L’orthophoniste rééduque  les personnes atteintes de parkinson qui ont des difficultés de parole, de déglutition, d’écriture. La prescription médicale est faite par le médecin ou le neurologue. 

Un bilan est d’abord réalisé pour repérer les troubles.

L’écriture : Les troubles Difficulté pour gérer la vitesse, la taille et la précision du trait. Lenteur d’exécution ou accélération. Blocages, parfois au milieu des mots. 

Retour visuel répété pour vérifier les productions.

La rééducation Elle est intensive, de courte durée, demande un travail personnel.

Son but : récupérer une écriture fonctionnelle. Pour cela, l’orthophoniste donne des indices visuels (supports avec lignes), des indices auditifs (conseils verbaux), des exercices progressifs (productions graphiques, productions d’écriture fonctionnelle, mots puis phrases de + en+ longues).

La déglutition: Les troubles Difficultés pour avaler les médicaments, la salive, les aliments solides. Augmentation du temps nécessaire pour manger. Infections pulmonaires récurrentes. 

Perte de poids. Toux en mangeant et en buvant. Etouffement.

La rééducation Travail de la motricité buccale (prise de conscience du fonctionnement, travail sur la langue, les lèvres, les joues). Conseils sur la posture, les comportements (tête baissée pour avaler, manger au calme, bouchée après bouchée). Modifier l’alimentation. Epaississant. 

Boisson gazeuse, chaude ou froide.

La parole : Les troubles Baisse de l’intensité vocale. Voix rauque et monotone. Rapidité de la parole. Articulation simplifiée. Perte d’intelligibilité. Nécessité de répéter pour se faire comprendre. Difficulté pour terminer ses phrases. Tendance à accélérer la parole.

La rééducation Travail sur la respiration : apprendre à mieux gérer son souffle, apprendre la respiration abdominale. Travail sur le débit : utiliser des moyens permettant de réguler la rapidité de la parole (métronome, pacing-board).  Travail sur l’articulation.

LSVT : Méthode américaine (Lee Silverman Voice Treatment). Moins de 300 orthophonistes formées en France. Rééducation intensive (4 fois 1 heure + travail personnel). Rééducation de courte durée (1 mois), et ciblée sur le parler fort.

Nécessité d’une participation active. Tenue vocalique. Production de sons graves, aigus. Utilisation de phrases fonctionnelles. Exercices progressifs : mots de plus en plus longs, phrases courtes, conversations courtes.

Son efficacité : Amélioration de l’articulation, de l’expression faciale, ou encore de la déglutition.

L’orthophonie permet d’apporter un mieux-être, de faire face aux difficultés de parole, aux difficultés pour avaler, à l’écriture petite. Elle est prise en charge à 100%.

Pour les personnes qui commencent à être gênées, ne pas attendre que les troubles soient complètement installés pour consulter.                        

                                                       Le 18 février 2014  Rédaction Irène et Jacky BLANCHARD

Le Comité 76 France Parkinson à l’honneur

 

Dans le cadre de la journée mondiale, le Comité France Parkinson de Seine Maritime fêtait le prix du jury 2011 qu’il venait de recevoir à la suite de la mise en place des cours d’initiation à l’informatique et à Internet qui permettent aux malades de se connecter entre eux  et avec leurs proches, en apportant une solution technique à la micrographie.

 Le Président Mayer était très fier, pour tous les adhérents de l’association, d’avoir vu son comité ainsi honoré

R. Mansard

Journée Mondiale

   
 
    

 

Journée Mondiale de France Parkinson 2009 –

 

 

 

Dans le cadre de cette journée Mondiale, le Comité 76 France Parkinson s’est manifesté en participant activement à une exposition de peinture.

 

 Elle s’est déroulée du 02 au 05 avril, au Centre Culturel de Déville-lès-Rouen.

 

Notre motivation principale, était de démontrer que la maladie n’altère pas les capacités du malade.

  

Ce sont plus de 35 tableaux qui ont étés présentés, ainsi que des cartes florales, des sculptures, de la dentelle, élaborations de malades ou d’aidants.

 

L’Association des Plasticiens de Déville a organisé cette manifestation avec un concours important de notre part ; cette

association est présidée par Madame Josiane Sanchez.

 

Nous tenons à la remercier de sa gentillesse, et du soutien qu’elle nous a apporté.

 

Nous remercions également la Municipalité, pour nous avoir donné son accord, ainsi que le soutien logistique nécessaire.

 

Lors du vernissage, la présence de nombreux élus et leurs déclarations furent pour nous, un réconfort moral tant pour nos artistes, organisateurs, et au-delà l’ensemble de nos membres.

  

 

 

 

 

 

 

 

 

Gymnastique avec S.i.e.l Bleu

 

 GYMNASTIQUE      S.I.E.L. BLEU

 

Avec Madame Marie-Laetitia Verdure ( S.I.E.L. Bleu), nous poursuivons l’activité du groupe de gymnastique collective adaptée.
 
Des engagements doivent être pris auprès de SIEL BLEU pour cette activité.
Des patients et aidants se sont inscrits pour participer. Il y a encore des places.
 
Conditions :
 
  • Lieu centre Jean Texcier (salle de gymnastique) Rouen
  • Horaire lundi matin  10h45-12h15 (1h de gymn. + vestiaires)
  • La gymnastique sera adaptée aux capacités et volontés des participants, séance: 1heure
  • Groupe constitué de 10 à 15 personnes
  • Engagement à raison d’une séance par semaine d’octobre jusqu’à fin juin (3 trim.)
  • Cotisation annuelle à SIEL BLEU et une participation au cout de la séance
  • Participants : malades, aidants
A l’inscription :
 
Par personne
Ø      un certificat médical d’aptitude (à présenter en séance)
Ø      un chèque à l’ordre de SIEL BLEU  (cotisation annuelle)
Ø      un chèque à l’ordre France Parkinson Seine Maritime (forfait trimestre)
Ø       
 Une subvention complètera pour couvrir le coût global de la période.
 
Objectifs :
v     Maintenir les capacités physiques
v     Accomplir des mouvements et gestes devenus difficiles
v     Prévention des chutes
v     Gymnastique complémentaire par rapport au kinésithérapeute
 
                                   SIEL BLEU  Association nationale avec délégation départementale
 
COUT  précisions auprès de M. MAYER
 
                                                   Fonctionne depuis le 6 octobre 2008
 
 

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