" La maladie qui nous frappe n'est jamais celle de tout le monde" (François Droz)

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Rencontre du 17 mai et sortie du 7 juin 2018

Chers Amis,

Jeudi 17  mai 2018, à 14h15    Centre Social  Jean TEXCIER,

78 rue Jean Texcier à ROUEN

Réunion mensuelle

Ordre du jour :  – Conférence débat de Madame Majorie RAFFRAY qui présentera le CLIC des aînés sa fonction, ses services, soutien aux malades et aidants, son aide sociale et administrative, etc ….  – Questions – réponses avec les participants.

Café jeunes Parkinson » : présentation de l’équipe d’animation, son fonctionnement, le lieu de rencontre, la date du premier, etc … 

– Goûter entre amis. Vous pouvez vous inscrire pour la sortie « BALADE NORMANDE & GOURMANDE » du 7 Juin 2018, programme et bulletin d’inscription ci-joint                                                                                              Michel SERVO                              et  toute l’équipe France Parkinson Seine Maritime

BALADE NORMANDE & GOURMANDE JEUDI 7 JUIN 2018 Pour notre sortie annuelle, nous vous proposons le programme suivant :

Visite guidée d’une cidrerie

Repas gastronomique dans une ferme auberge

Visite de l’abbaye de Mortemer

C’est en 1134 que le roi d’Angleterre, Henri Beauclerc aide à la fondation de la première abbaye cistercienne de Normandie Plusieurs légendes sont actuellement attachées à l’abbaye qui s’est vu attribuer le titre « d’abbaye la plus hantée de France ». Un exorcisme s’y serait déroulé en 1921 et un ouvrier agricole aurait été terrorisé par des bruits nocturnes dans les années 1960.

Prix : 35 euros par personne, adhérent ou aidant. 50 euros pour les extérieurs. (Autocar, visite et repas compris) Modalités pratiques : Rendez-vous : 8h45 pour un départ à 9h du centre Jean Texcier, 78 rue Jean Texcier, ROUEN Transport en autocar jusqu’à Boisemont

10h à 11h30 : Visite de la cidrerie, dégustation et achats éventuels 12h à 14h30 : Déjeuner gourmand en ferme auberge 14h45 à 15h45 : Visite de l’abbaye de Mortemer en petit train 16h : Départ pour Rouen. Arrivée à 17h

BULLETIN-REPONSE à retourner avec le règlement avant le 14 mai 2018 à : Mme Irène BLANCHARD 50 rue des Peupliers 76190 SAINTE MARIE DES CHAMPS ———–———————————————————————————————— Sortie normande & gourmande du jeudi 7 juin 2018 Mr/Mme (adhérent ou aidant) : Ci-joint un chèque de : 35 euros x………… = …………………… euros Mr/Mme (extérieur) : Ci-joint un chèque de : 50 euros x…………. = …………………

Chèque(s) à l’ordre de France Parkinson Seine Maritime…. Euros

 

 

 

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Planning des Réunions 2018

Dates à retenir ROUEN

Jeudi 11 janvier 2018 : Galette des rois

Jeudi 08 février 2018 : La psychiatrie dans la maladie de Parkinson

Jeudi 15 mars 2018 : Crêpes et ateliers divers

Jeudi 26 avril 2018 : Journée mondiale

Jeudi 17 mai 2018 : Le CLIC des aînés

Jeudi 07 juin 2018 : Ballade gourmande et normande (inscription en février)

LE HAVRE

Mardi 09 janvier 2018 : Réunion mensuelle

Mardi 13 février 2018 : Réunion mensuelle

Mardi 15 mai 2018 : Réunion mensuelle CANY – BARVILLE

Samedi 20 janvier 2018 : Réunion *réservée aux aidants* sur le thème: « L’impact de la maladie sur les relations et trouver un nouvel équilibre de vie ». – De temps en temps Mr François GILLARD organise des réunions à thèmes PARIS

Samedi 07 avril 2018 : Journée mondiale

VERNON

Tous les trimestres Mme Bernadette CAZENAVE organise des réunions à thèmes

Michel SERVO le 21/12/2017
Comité Seine-Maritime 8 rue ALBERT DUBOST 76250 DEVILLE LES ROUEN Tél. 02 35 75 20 95 Email : franceparkinson76@ gmail.com Blog : https://franceparkinson76.wordpress.com

Réunion décembre 2017 – Janvier 2018

Chers Amis bonjour,
Le jeudi 07 décembre 2017, à 14h15 Centre Social Jean TEXCIER, 78 rue Jean Texcier à ROUEN Vous serez les bienvenus à notre réunion mensuelle.
Ordre du jour :
– Conférence débat de Mesdames Linda VERNON, infirmière coordinatrice et Caroline KERMAÏDIK, psychologue clinicienne, assistées des Co animateurs Dominique HOUTTEVILLE et Michel SERVO, sur l’Éducation Thérapeutique Patient Parkinson .  Réponses aux questions que vous vous posez sur l’ETP.  Questions diverses.Goûter entre amis.

Réunion décembre (suite)

Quelques informations
– Prochaine réunion, la galette des rois, le jeudi 11 janvier 2018
– référence de notre intervenante de novembre : Anne Kébaïli Naturopathe 11 rue samson 27200 Vernon tél: 02 32 54 62 29 courriel: annek.naturo@free.fr URL: http://www.naturovernon.com
– Naturopathe rouennais Mr Stéphane Heuzet au 06 19 17 13 52
– Pour tous vos problèmes de services d’aide et de soins à domicile, téléalarme, portage des repas, etc contacter : Le CLIC des Aînés de Rouen. Maison des Aînés – 24 rue des Arsins – 76000 Rouen Tél : 02 32 18 20 92. Fax : 02 35 07 87 38. Email : clic@ rouen .fr
– Pour tous autres informations vous pouvez nous appeler. Toute l’équipe FRANCE PARKINSON Seine Maritime Vous souhaite de bonnes fêtes de fin d’année.

Pensez à apporter vos bouchons en plastique, merci ! (Partenariat avec Bouchons 276 au profit des personnes à mobilité réduite) TSVP Comité Seine-Maritime 15 rue des 2 bois 76130 Mont-Saint-Aignan Tél. 02 35 75 13 53 Email : franceparkinsonsm@neuf.fr Blog : https://franceparkinson76.wordpress.com

 

 

Découverte importante

Article provenant du site de France Parkinson Paris

La recherche 17/06/2015 

Anomalie à l’origine de la maladie de Parkinson découverte

 Une équipe de chercheurs franco-belges a trouvé l’anomalie à l’origine de la maladie de Parkinson.

La maladie s’expliquerait par la propagation dans le cerveau de fibres en formes de rubans, semblables à « des pâtes larges, comme des linguines ». Les chercheurs ont observé que des rongeurs auxquels ils avaient inoculé ce type de fibres développaient la maladie.

Cette découverte ouvre la voie à de nouveaux outils de diagnostic précis pour des individus vivants, puisqu’à l’heure actuelle la maladie de Parkinson ne se diagnostique avec certitude qu’après la mort.

Pr Philippe Damier, Vice-Président du Comité Scientique de France Parkinson, précise : « Il s’agit d’une avancée importante dans la compréhension des mécanismes à l’origine de la maladie de Parkinson.

Ces travaux confirment l’implication dans la maladie d’une protéine particulière: l’alpha synucleine. C’est une protéine présente dans les cellules de notre cerveau. Dans la maladie de Parkinson, elle prend des formes anormales et a tendance à s’accumuler, en particulier dans les cellules à dopamine.

Cette accumulation de protéine va perturber le fonctionnement de la cellule, puis la faire mourir. Les travaux de l’équipe franco-belge, conduits chez le rat, précisent les formes particulièrement toxiques d’alphasynucleine, à savoir sous forme de petites tiges ou de ruban. Reste à savoir pourquoi, l’alphasynucleine prend ces formes anomales.

Dans quelques rares cas, c’est lié à une mutation dans le gène de cette protéine, mais dans la majorité des cas, c’est encore mal connu. Reste à savoir aussi, comment éviter ou ralentir la formation de ces formes anormales de protéine pour pouvoir enfin vraiment traiter la maladie.»

Danielle Vilchien, Secrétaire Générale de France Parkinson est intervenue, le jeudi 11 juin, sur le plateau de BFM TV. Visionnez l’interview.

 

 

Ensemble, libérons le Mouvement

ENSEMBLE, LIBERONS LE MOUVEMENT

Avec le Comité 76 de l’association France PARKINSON

2014 DE MULTIPLES ACTIVITES SONT PROPOSEES

Des activités physiques et mentales se révèlent bénéfiques pour les personnes parkinsoniennes :
– Gymnastique adaptée ; – Qi Gong ; – Tai Chi ; – Tango ; – Randonnée ; – Marche nordique ; – – Danse : tango, danse africaine ; …Etc …
Marie–France Grancher a rassemblé des informations sur divers pratiques, le Comité Seine Maritime vous les présente.
Deux possibilités sont envisagées pour les pratiquer :
1 ) En individuel, vous prenez contact avec le responsable et vous vous inscrivez en nous l’indiquant,
2 ) En groupe, le Comité l’organise ; renseignements et inscriptions auprès de : M–F GRANCHER.
N’hésitez pas à nous faire part de vos remarques ou suggestions.
Un groupe fonctionne déjà : la gymnastique adaptée proposée par l’association Siel Bleu, renseignements auprès de : M MAYER.
Les activités proposées par France Parkinson C76, dites : « adaptées »
veulent faire découvrir aux participants, les capacités de mouvement qu’ils ne peuvent développer dans les groupes « standards ».
Par définition : la convivialité, le partage, l’entre aide en sont les bases et peuvent servir de tremplin pour réintégrer un groupe « standard ».
Ces activités « adaptées » demandent des animateurs connaissant les particularités des personnes parkinsoniennes : lenteur, rigidité, blocage, qu’il faut vaincre et dépasser

.
Présentation de ces pratiques :

Fiche Gym.Adap. ; Fiche Tango ; Fiche Qi gong ; Fiche Tai chi ; Fiche Musico. ; …
Renseignements et inscriptions :
Marie-France GRANCHER : qigongfp76.grancher@orange.fr

GYMNASTIQUE ADAPTEE S.I.E.L. BLEU (Fiche d’activité Gym. Adap.)

Avec Madame Marie-Laetitia VERDURE (prestations proposées par S.I.E.L. BLEU), nous poursuivons l’activité du groupe de gymnastique collective adaptée.
Année 2013/2014, animateur diplômé (bac+5) : Lionel COELHO.
Des engagements sont pris auprès de SIEL BLEU pour cette activité.
Les personnes doivent s’inscrire pour participer. Les conditions :
• Lieu centre Jean Texcier (salle de gymnastique) Rouen
Horaire lundi matin 10h45-12h15 (1 h de gymn. + vestiaires)
• La gymnastique sera adaptée aux capacités et volontés des participants, séance: 1heure
• Groupe constitué de 10 à 16 personnes
• Engagement à raison d’une séance par semaine d’octobre à fin juin (3 trimestres)
• Cotisation annuelle à SIEL BLEU (FP) et une participation au cout de la séance
• Participants : malades et aidants ; tenue adéquate.
Par personne adhérente à FP
 A l’inscription, un certificat médical d’aptitude pour un an
 Un forfait trimestriel (chèque à l’ordre France Parkinson Seine Maritime)
 Trois (3) trimestres par an ; montant 20 à 30 euros par trimestre
 Environ 12 séances par trimestre.
Objectifs :
 Maintenir ses capacités physiques
 Accomplir des mouvements et gestes devenus difficiles
 Prévention des chutes, équilibre
La gymnastique est complémentaire des traitements du kinésithérapeute
SIEL BLEU Association nationale avec délégations départementales
COUT
 cotisation annuelle à SIEL BLEU par le Comité
 cout par séance à SIEL BLEU par le Comité
 montant forfaitaire par trimestre pour le participant
(Cette activité est soutenue financièrement par le Comité) Précisions auprès de M. MAYER

Reprise : la première séance est fixée le premier lundi d’octobre
Comité Seine-Maritime de France Parkinson
Le 25 juin 2014 Michel Mayer
Qi gong ou chi gong (Fiche Qi Gong)« .
Les bienfaits du Qi Gong
Le Qi Gong exerce une action bénéfique sur les systèmes physiologiques
Le Qi Gong est thérapeutique, il fait partie de la médecine chinoise,
Lieu de cours : 58 avenue Jacques Chastellain, Ile LACROIX Rouen
Tarif du cours adapté : 5 à 7 euros selon le nombre,
sensasoriel.blogspot.com/p/rouen.html
TAI JI QUAN (Fiche Tai Ji Quan)
Le Tai Ji Quan est un art martial interne chinois, une pratique énergétique de santé. C’est un art de vie, une source complète de bien-être pour le corps et l’esprit. Excellent exercice de coordination, de concentration et de mémoire, il améliore la respiration et augmente le tonus musculaire. Il est accessible à tous et chacun peut le pratiquer à son niveau.
Ce cours est dit «adapté» car nous sommes ou serons : lents, rigides, en difficulté dans un cours standard, d’où un contrat de base avec l’animateur :
Projet de musicothérapie par Brigitte Massier (Fiche Musico)
la mise en place d’une activité destinée aux PAMP, mettant en jeu :
la voix, le souffle, le corps.
Les objectifs :
– Entretenir le souffle et la motricité
– Améliorer l’équilibre
– Lutter contre la raideur musculaire et la lenteur des mouvements.
Les moyens mis en œuvre :
Le groupe :
4 à 8 personnes, ayant à peu près la même mobilité.
Le lieu :
Séances animées par Brigitte Massier chanteuse
musicothérapeute (diplômée de l’AMBx et de l’AMIF)
formée à la technique Alexander
Danse Tango Argentin Roland VIALLON (fiche Tango)
L’association Tango émoi est prête à accueillir des participants atteints de Parkinson ; leurs encadrants se sont informés sur la maladie et le Comité Seine-Maritime saura les conseiller.
Le Comité 76 F. P. est prêt à former un groupe « spécifique »
Constitution d’un groupe : de 6 à 10 participants, de 5 à 8 euros par séance, cela pour un engagement annuel (trois trimestres), un lieu, un horaire.
Première séance le 15 octobre 2014 au Centre Jean TEXCIER
contact : tango émoi https://fr-fr.facebook.com/tangoemoi.rouen

 

Journée Mondiale le 17 avril 2014

Journée Mondiale PARKINSON

Le Jeudi 17 AVRIL 2014
de 14h à 17h

Amphithéâtre Flaubert
Charles Nicolle, CHU de Rouen
Boulevard Gambetta

L’Association FRANCE PARKINSON
organise une réunion sur le thème:
“Libérons le mouvement”

et fête son 30ème anniversaire.

France PARKINSON
Michel MAYER Délégué Seine Maritime
Email : franceparkinsonsm@neuf.fr
Blog :https://franceparkinson76.wordpress.com

« Libérons le mouvement » Traitements et Rééducation

14h Accueil des participants
14h15 Introduction de la journée
14h30 La maladie de Parkinson, Dr Jacques SÉNANT, neurologue
15h10 La rééducation ambulatoire, Dr Sémira GAUDOUIN-DURGUN
15h50 Le point sur la prise en charge de la maladie, Michel MAYER, Délégué
16h La thérapie génique, Pr David MALTÊTE, neurologue
16h45 Questions – Réponses
17h Pot de l’amitié

 

Intervention de Mme Amossé Orthophoniste

 Maladie de Parkinson et orthophonie par Madame Carine AMOSSÉ

 Orthophoniste au service de Neurologie du CHU de Rouen

 L’orthophoniste rééduque  les personnes atteintes de parkinson qui ont des difficultés de parole, de déglutition, d’écriture. La prescription médicale est faite par le médecin ou le neurologue. 

Un bilan est d’abord réalisé pour repérer les troubles.

L’écriture : Les troubles Difficulté pour gérer la vitesse, la taille et la précision du trait. Lenteur d’exécution ou accélération. Blocages, parfois au milieu des mots. 

Retour visuel répété pour vérifier les productions.

La rééducation Elle est intensive, de courte durée, demande un travail personnel.

Son but : récupérer une écriture fonctionnelle. Pour cela, l’orthophoniste donne des indices visuels (supports avec lignes), des indices auditifs (conseils verbaux), des exercices progressifs (productions graphiques, productions d’écriture fonctionnelle, mots puis phrases de + en+ longues).

La déglutition: Les troubles Difficultés pour avaler les médicaments, la salive, les aliments solides. Augmentation du temps nécessaire pour manger. Infections pulmonaires récurrentes. 

Perte de poids. Toux en mangeant et en buvant. Etouffement.

La rééducation Travail de la motricité buccale (prise de conscience du fonctionnement, travail sur la langue, les lèvres, les joues). Conseils sur la posture, les comportements (tête baissée pour avaler, manger au calme, bouchée après bouchée). Modifier l’alimentation. Epaississant. 

Boisson gazeuse, chaude ou froide.

La parole : Les troubles Baisse de l’intensité vocale. Voix rauque et monotone. Rapidité de la parole. Articulation simplifiée. Perte d’intelligibilité. Nécessité de répéter pour se faire comprendre. Difficulté pour terminer ses phrases. Tendance à accélérer la parole.

La rééducation Travail sur la respiration : apprendre à mieux gérer son souffle, apprendre la respiration abdominale. Travail sur le débit : utiliser des moyens permettant de réguler la rapidité de la parole (métronome, pacing-board).  Travail sur l’articulation.

LSVT : Méthode américaine (Lee Silverman Voice Treatment). Moins de 300 orthophonistes formées en France. Rééducation intensive (4 fois 1 heure + travail personnel). Rééducation de courte durée (1 mois), et ciblée sur le parler fort.

Nécessité d’une participation active. Tenue vocalique. Production de sons graves, aigus. Utilisation de phrases fonctionnelles. Exercices progressifs : mots de plus en plus longs, phrases courtes, conversations courtes.

Son efficacité : Amélioration de l’articulation, de l’expression faciale, ou encore de la déglutition.

L’orthophonie permet d’apporter un mieux-être, de faire face aux difficultés de parole, aux difficultés pour avaler, à l’écriture petite. Elle est prise en charge à 100%.

Pour les personnes qui commencent à être gênées, ne pas attendre que les troubles soient complètement installés pour consulter.                        

                                                       Le 18 février 2014  Rédaction Irène et Jacky BLANCHARD