" La maladie qui nous frappe n'est jamais celle de tout le monde" (François Droz)

Archives de la catégorie ‘Compte rendu d’intervenant’

Conférence du 04 décembre 2014

Objet : Conférence « Maladie de Parkinson »

 

Chers Amis,

Le Comité de Seine-Maritime de France Parkinson vous invite à une conférence-débat : 

La Maladie de Parkinson par – Damien FETTER – Neurologue au C.H.U. de Rouen

Jeudi 4 Décembre 2014, à 14h15

au Centre Social Jean Texcier

                                                                               78 rue Jean Texcier à Rouen

– Présentation de la maladie

– Les différentes phases de la maladie : diagnostic, lune de miel, ….

– La maladie avancée

– Les différents troubles associés : intestinaux, rhumatismaux, oculaires, mentaux, ….

– Les traitements actuels et leurs progrès

– Le point de la recherche

L’exposé d’une heure environ sera suivi des questions- réponses avec les participants.

Nous terminerons cette réunion en échangeant entre nous dans la convivialité d’un goûter.

A très bientôt. Bien amicalement.  

                                                                                              Pour l’équipe d’animation

                                                                                                           Michel MAYER    

 

Pensez à apporter vos bouchons en plastique, merci !

(Partenariat avec Bouchons 276 au profit des personnes à mobilité réduite)

 

 

Compte-rendu de la réunion du 6 Novembre 2014

Le CLIC Sud de l’agglomération rouennaise  Conférence de Madame Fabienne MARTIN

Les CLIC assurent l’accueil personnalisé et gratuit des personnes de + 60 ans.

Crées en 2001, il existe 16 CLIC en Seine-Maritime répartis sur le département.

LES MISSIONS DU CLIC :

. Apporte des conseils et une information personnalisée.

. Evalue la situation avec la personne âgée, son entourage et les professionnels.

. Aide à prendre une décision et à organiser la vie quotidienne.

. Prend contact avec les intervenants compétents en fonction des problèmes.

Il informe sur tous les aspects de la vie quotidienne :

. Le maintien à domicile (aide ménagère, portage des repas, téléalarme …)

. L’amélioration de l’habitat.

. Les services de soins (SSIAD…)

. Les structures d’accueil et hébergement (maisons de retraite, accueil de jour…)

. Les aides financières (APA…)

. Les mesures de protection (curatelle, tutelle, maltraitance)

. Les loisirs (club 3ème âge, atelier mémoire…)

. Les transports et le soutien aux familles.

Il répond à une triple logique : proximité, facilité les droits des personnes, travail en réseau.

Autres missions des clic :

. Rôle d’observatoire des besoins : identifier les problèmes et proposer une action

commune avec les professionnels de terrain – Faire émerger des nouvelles actions

en faveur du public âgé.

. Mise en place d’actions collectives : groupes de travail et de réflexion, informations

grand public sur des thématiques variées (aide aux aidants, le bien vieillir…).

MAIA

Méthode d’Action pour l’Intégration des services d’aides à l’Autonomie 

Dispositif destiné au suivi rapproché de personnes se trouvant dans les situations les plus difficiles (isolement, troubles cognitifs, épuisement des aidants).

Un personnel médical et social (infirmiers, assistantes sociales) assure ce suivi.

Il dépend de l’Agence Régionale de Santé (ARS).

Irène Blanchard

 

Antenne du Havre,   à l’Atrium   

Mardi 02 Décembre : 14h15 Formation des aidants niveau2 (Rappel)

Mardi 16 Décembre : Conférence de Mmes Caroline KERMAIDIC, psychologue clinicienne et

Linda VERNON, infirmière coordinatrice, service Neurologie du

CHU de Rouen à 14h15

 

 

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Intervention de Mme Amossé Orthophoniste

 Maladie de Parkinson et orthophonie par Madame Carine AMOSSÉ

 Orthophoniste au service de Neurologie du CHU de Rouen

 L’orthophoniste rééduque  les personnes atteintes de parkinson qui ont des difficultés de parole, de déglutition, d’écriture. La prescription médicale est faite par le médecin ou le neurologue. 

Un bilan est d’abord réalisé pour repérer les troubles.

L’écriture : Les troubles Difficulté pour gérer la vitesse, la taille et la précision du trait. Lenteur d’exécution ou accélération. Blocages, parfois au milieu des mots. 

Retour visuel répété pour vérifier les productions.

La rééducation Elle est intensive, de courte durée, demande un travail personnel.

Son but : récupérer une écriture fonctionnelle. Pour cela, l’orthophoniste donne des indices visuels (supports avec lignes), des indices auditifs (conseils verbaux), des exercices progressifs (productions graphiques, productions d’écriture fonctionnelle, mots puis phrases de + en+ longues).

La déglutition: Les troubles Difficultés pour avaler les médicaments, la salive, les aliments solides. Augmentation du temps nécessaire pour manger. Infections pulmonaires récurrentes. 

Perte de poids. Toux en mangeant et en buvant. Etouffement.

La rééducation Travail de la motricité buccale (prise de conscience du fonctionnement, travail sur la langue, les lèvres, les joues). Conseils sur la posture, les comportements (tête baissée pour avaler, manger au calme, bouchée après bouchée). Modifier l’alimentation. Epaississant. 

Boisson gazeuse, chaude ou froide.

La parole : Les troubles Baisse de l’intensité vocale. Voix rauque et monotone. Rapidité de la parole. Articulation simplifiée. Perte d’intelligibilité. Nécessité de répéter pour se faire comprendre. Difficulté pour terminer ses phrases. Tendance à accélérer la parole.

La rééducation Travail sur la respiration : apprendre à mieux gérer son souffle, apprendre la respiration abdominale. Travail sur le débit : utiliser des moyens permettant de réguler la rapidité de la parole (métronome, pacing-board).  Travail sur l’articulation.

LSVT : Méthode américaine (Lee Silverman Voice Treatment). Moins de 300 orthophonistes formées en France. Rééducation intensive (4 fois 1 heure + travail personnel). Rééducation de courte durée (1 mois), et ciblée sur le parler fort.

Nécessité d’une participation active. Tenue vocalique. Production de sons graves, aigus. Utilisation de phrases fonctionnelles. Exercices progressifs : mots de plus en plus longs, phrases courtes, conversations courtes.

Son efficacité : Amélioration de l’articulation, de l’expression faciale, ou encore de la déglutition.

L’orthophonie permet d’apporter un mieux-être, de faire face aux difficultés de parole, aux difficultés pour avaler, à l’écriture petite. Elle est prise en charge à 100%.

Pour les personnes qui commencent à être gênées, ne pas attendre que les troubles soient complètement installés pour consulter.                        

                                                       Le 18 février 2014  Rédaction Irène et Jacky BLANCHARD

Compte-rendu de la conférence du Docteur Romain LEFAUCHEUR, Neurologue (5 déc. 2013)

La recherche sur la maladie de Parkinson

 

La maladie de Parkinson est caractérisée par la disparition des cellules du cerveau qui produisent

de la dopamine, neurotransmetteur qui régule la motricité.

LES CAUSES :

Elles sont encore mal connues, mais elles peuvent être liées à des facteurs environnementaux,

par exemple les pesticides (les agriculteurs sont plus nombreux dans la maladie),associés à une prédisposition génétique.

Les facteurs proprement génétiques représentent 5% des patients.

LES TRAITEMENTS :

Les médicaments : La L-dopa (Sinemet, Modopar) se transforme en  dopamine dans le cerveau

Les agonistes dopaminergiques, prescrits en début de  maladie, miment l’action de la dopamine dans le cerveau.

LA RECHERCHE :

Améliorer les traitements actuels :

1)     Des nouvelles formules de traitements de dopamine plus stables dans le

temps vont arriver dans les 3 ans à venir.

Traitements sous forme de pulvérisations nasales efficaces en 3 ou 4 minutes.

Nouveaux agonistes dopaminergiques.

2)   Développement des traitements qui agiraient sur d’autres cibles que la  dopamine.

3)     Traitement consistant à inhiber les enzymes qui dégradent la dopamine.

Guérir, ralentir :

Différents études sont en cours :

1)     Protéger les neurones restants afin qu’ils ne dégénèrent plus (1 an de recul).

2)     Régénérer les neurones : traitement pour modifier l’activité des neurones                                                                    afin de secréter de la dopamine.

3)     Premier essai il y a 2 ans à Créteil : résultat encourageant.

4)     La greffe de neurones. Essais thérapeutiques. Résultats inégaux.

Ralentir et stopper:

A l’heure actuelle, une molécule sur le marché : l’Azilect. Controversé.

Protocoles de recherche sur différentes substances telles que la caféine, la nicotine,

le thé vert chinois.

Neurones qui disparaissent semblent correspondre à trop de fer dans le cerveau : essais sur le fer                                   pour ralentir la maladie (Rouen).

La chirurgie :

La stimulation cérébrale profonde a 20 ans. Elle réduit de 50% le traitement médicamenteux,

et est efficace sur les fluctuations, les raideurs et les tremblements.

Etude en cours pour opérer les patients plus tôt, à 6 ou 7 ans d’évolution : amélioration

sur la qualité de vie

Inclure les patients de plus de 70 ans. Résultats inégaux.

La stimulation est efficace sur un plan moteur et psychologique : meilleur contrôle des troubles                                du comportement dus aux agonistes dopaminergiques (compulsions).

La situation à Rouen :

Le secteur a recruté plus de professionnels :

1 neurologue,  1 psychologue clinicien,  1 infirmier spécialisé.

Education thérapeutique : pour les patients opérés.

Participation à des protocoles de recherche.

Etude sur le changement d’horaires : pas d’influence sur les patients parkinsoniens. 

Résumé réalisé par : Irène  et  Jacky BLANCHARD   

Compte rendu de la réunion du 2 mai 2013

Nos adhérents ont bien du talent !

Ils nous l’ont prouvé lors de notre réunion mensuelle de mai en s’exprimant dans des domaines très variés. 

Une exposition nous a permis d’admirer une  vision de Venise peinte par Didier DUBOIS en 3 grands tableaux,  le travail minutieux des napperons d’une dentellière aux fuseaux, Marie-France FALIZE,  les modèles de Christiane TEXIER, créatrice de vêtements haute couture, ainsi que sa très belle collection de dés en céramique,  la variété tant dans les formes que dans les matériaux des abat-jours conçus par Liliane SERVO,  les bouquets floraux peints par Nicole VINCENT,  et le délicat travail de Gisèle JOLY réalisé à partir de compositions de fleurs séchées.

Un poète nous a été révélé à travers les écrits de Jacques DANZELLE, et Monsieur Alain BLAISE nous a fait découvrir sa passion de placomusophile en exposant une très riche collection de plaques de muselet. 

Deux animations ont ponctué notre réunion :

Le diaporama d’une croisière sur le Danube faite en septembre 2012 avec l’association F.P. par les époux LELONG. Au fil de l’eau, de l’Allemagne à la Hongrie, en passant par l’Autriche et la Slovaquie, nous avons pu nous évader et rêver de nouveaux paysages. Mme LELONG  a  témoigné de la bonne organisation et des nombreuses aides dont ils ont bénéficié, ce qui a  contribué à la pleine réussite de ce voyage.

Marc HAUCHEMAILLE nous a surpris par la diversité de son répertoire. Il a interprété des chansons très anciennes, mais également des chants religieux (Ave Maria, le Magnificat de Bach) et des airs plus contemporains comme les succès de Brassens. 

Chacun d’entre nous a pu apprécier cet après-midi de découvertes et d’échanges dans la convivialité et la bonne humeur.

 

 

 

Témoignage de Didier Dubois Neurostimulé

Le journal d’un Parkinsonien Neurostimulé 

Les oiseaux chantent dans les buissons 

DIDIER DUBOIS  

« Les oiseaux chantent dans les buissons », ce message étrange, annonce pour Didier Dubois le jour le plus long de son existence. 

Sollicité par son neurologue, pour écrire ces quelques mots sur une feuille blanche, il les trace en caractères minuscules et le diagnostic est posé. 

« Vous avez la maladie de Parkinson » 

Le témoignage de Didier Dubois raconte avec élégance et sensibilité, son voyage avec la maladie, puis le cheminement jusqu’à l’opération de stimulation cérébrale profonde. 

Les questions, les secrets, la honte et les victoires, l’attente de l’opération, les craintes, l’acte  chirurgical lui-même, les difficultés après la stimulation. 

Didier Dubois témoigne de la réalité de la maladie, pour tous ceux qui y sont confrontés, ainsi que pour les candidats à la stimulation cérébrale profonde. Et il fait sienne cette parole d’Ernest Hemingway : «L’important ce n’est pas de faire le bon choix, mais de rendre bon le choix que l’on à fait». 

Livre en vente : au prix de 12 € franco de port, en retournant le bon de commande ci-dessous à : 

Didier Dubois –  18 rue de Trianon – 76300 Sotteville-lès-Rouen 

dubois.di@gmail.com 

Bon de commande à imprimer ou recopier 

M. Mme ……………………… 

Rue (Avenue) : ……………………………..

Ville : ………………………………………. 

Code Postal : ………………………………

Désire:  ..………….. Exemplaire (s)    X………   : Soit un total de : …………. 

Chèque au nom de Didier DUBOIS

 

 

 

Relations des usagers avec le CHU de Rouen

Le CHU DE ROUEN  relations avec les USAGERS

7 février 2013

Une jeune équipe de la DDPRU (Direction du Droit du Patient et des Relations avec les Usagers) du CHU de Rouen, composée de Mesdames Fosie Lahcène, Isabelle Cailleux et Catherine Guyon, est venue nous présenter les différentes structures et fonctions de ce service.

D’entrée, Fosie Lahcène a décrit ce service où les patients et leurs familles pouvaient s’informer sur :

–  Les droits des patients,

–  l’hôpital et ses offres de soin, –

  La manière d’apporter de l’aide à un proche  –   Lles ressources documentaires.

Cette structure anime une commission appelée CRUQPC (Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge), qui placée sous la responsabilité du directeur du CHU, comprend :

–        2 médiateurs médicaux, 2 médiateurs non médicaux,

–        2 représentants du personnel, 2 représentants de la commission des soins infirmiers de rééducation et médico-techniques,

–        4 représentants des usagers dont Maryse Dworjack, administrateur de la Coordination Handicap Normandie.

Elle donne une image très positive de la volonté d’écoute des personnes chargées des soins et des traitements en liaison avec les représentants des patients et les associations de bénévoles.

Ce service est utilisé par 36% des patients, 55% des familles et 9% par des tiers.

De quoi se plaint-on à l’hôpital ? Des difficultés relationnelles, de la qualité de la prise en charge, de la vie hospitalière, du manque d’information.

Cette structure permet d’instruire les réclamations en liaison avec les équipes concernées, d’apporter les explications souhaitées, d’informer sur les voies de recours et sur les droits du patients, de rédiger un compte- rendu de l’entretien.

La gestion des plaintes permet d’assurer une information auprès des services et des médecins, et d’obtenir ainsi une meilleure qualité des prestations.

Tout ce dispositif est accompagné d’un livret d’accueil et d’une batterie de 26 brochures à destination des patients, de leur famille, du personnel médical et des services.

Catherine Guyon nous les a présentés en précisant que l’objectif était d’aller droit au but.

Ils peuvent être obtenus en s’adressant au CHU Rouen.

En dernier lieu, Isabelle Cailleux nous a informés que l’espace des usagers était aussi un lieu de rencontres et d’échanges entre usagers et associations, situé au bâtiment  Pillore. Cinquante  associations ont signé une charte des associations de bénévoles à l’hôpital leur permettant :

–        de faire connaître leurs actions,

–        de délivrer des informations aux personnes malades ou handicapées,

–        de relayer et d’enrichir la parole collective des patients et usagers,

–        de participer aux travaux de réflexion des professionnels de la santé,

–        de contribuer à la prévention en matière de santé publique.

Adresse de la DDPRU :  CHU-Hôpitaux de Rouen

1 rue de Germont,  Cour d’honneur,  porte 5, 2ème étage

76031  ROUEN cedex

Téléphone 02 32 88 89 90  ou  www.chu-rouen.fr

Résumé en une page du compte-rendu de Robert MANSARD

par Irène BLANCHARD et Michel MAYER

L’innovation galénique dans la maladie de Parkinson

Résumé de la Conférence  du 20 décembre 2012 à Texcier avec une soixante de participants  

 « L’innovation galénique dans la maladie de Parkinson » par Frédéric BOUNOURE,                                                  Pharmacien hospitalier et Maitre de conférences en Pharmacie Galénique.

Le plan suivi : La Galénique (Définition), Notions de biodisponibilité et de pharmacocinétique, Les différentes formes pharmaceutiques ; les traitements disponibles (La L-Dopa, Les agonistes dopaminergiques, les inhibiteurs enzymatiques, les anticholinergiques). Conclusion.

La galénique peut se définir comme l’art et la manière de transformer une substance présentant une activité thérapeutique en un médicament, aisément utilisable par un être vivant et le mieux adapté que possible au diagnostic, au traitement ou à la prévention d’une maladie.

Il existe des galéniques variées : Gélules / comprimés ; Comprimés dispersibles : Modopar dispersible ; Comprimés lyocs : Otrasel ; Comprimés / gélules LP : Requip / Modopar / Sinemet / Sifrol / Parkinane ;    Dispositif transdermique: Neupro ; Solution injectable : Apokinon

La biodisponibilité est l’intensité et la vitesse d’arrivée du PA (Principe Actif) dans la circulation sanguine ; l’Intensité est la fraction de la dose administrée qui atteint la circulation ;                                                                       Vitesse de mise à disposition appréciée d’après  le temps et la concentration.

L’unité de LP (Libération Prolongée) contient une dose de PA supérieure à la dose de la  forme à libération classique ; elle  est  libérée plus lentement pour assurer  le maintien de l’activité pendant un temps désiré.

Les influences des formes galéniques : dispersible (action rapide),  classique (3 à 6 prises par jour) et libération prolongée (3 à 4 prises par jour).  

Les différentes formes LP par voie orale sont : les formes enrobées à action prolongée, les pompes osmotiques et les matrices. Les formes enrobées à action prolongée  se différencient selon : le type de libération discontinu ou continu, la nature de l’enrobage, la nature et la forme du substrat enrobé. Libération discontinue : enrobage à temps de désintégration croissants ; utilisation de polymères entérosolubles. Libération continue : Les pompes osmotiques ; les matrices (inertes, hydrophiles, lipophiles). 

Les dispositifs transdermiques sont des préparations pharmaceutiques souples, de dimensions variables. Placés sur la peau non lésée, ils sont destinés à libérer ou diffuser un ou plusieurs PA dans la circulation générale. Les propriétés du système transdermique : Administration soutenue et contrôlée, structure polymérique, fonction de réservoir, contrôle de la perméation, adhésion cutanée, occlusion, biocompatible.

Ils peuvent être de 2 types : Système réservoir, Système matriciel.

Les comprimés orodispersibles : forme à libération accélérée du principe actif : < 3 min dans un verre d’eau alors que pour les comprimés nus : 15 min et les gélules : 30 min 

Les médicaments disponibles : La Dopathérapie (la L-dopa est un précurseur de la dopamine) ;

Agonistes dopaminergiques ;  IMAO B ; ICOMT ; Anticholinergiques.  

Les stratégies thérapeutiques et les complications motrices sont abordées. 

En conclusion : Existence d’un arsenal thérapeutique important. Nombreuses formes galéniques. Optimisation de la prise en charge thérapeutique. Meilleure efficacité thérapeutique. Réduction de nombreuses de prises avec les formes LP. Simplification des traitements avec des formes combinées (Stalevo). Amélioration de l’observance (L’observance thérapeutique peut être définie comme la capacité d’une personne à prendre un traitement selon une prescription donnée).

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