" La maladie qui nous frappe n'est jamais celle de tout le monde" (François Droz)

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Remise du livre blanc

PRÉSENTATION DU LIVRE BLANC

Chaque pas est une conquête

Etats généraux des personnes touchées par la maladie de
Parkinson

15 avril 2010

 

Etats généraux 

Depuis 2008, l’association France Parkinson a fait le
choix d’organiser les premiers états généraux des personnes touchées par la
maladie de Parkinson. L’objectif était de montrer, avec courage et dignité, ce
qu’est réellement cette maladie et ce que vivent les personnes malades et leurs
proches.

 

Livre blanc 

Tous ces travaux préparatoires, ont permis, grâce à des
ateliers débats, dans la cinquantaine de comités départementaux, y compris
celui de Seine Maritime, animé par Michel Mayer et son équipe dont fait partie notre
ancienne secrétaire générale, Maryse Dworjack, de construire un livre blanc qui
vient d’être présenté à la Maison de la Mutualité, au Ministre, Roselyne
Bachelot. Cet ouvrage devient le premier document de référence en France sur
les difficultés de vie et les revendications des personnes atteintes par cette
maladie.

Bruno Favier, Président de l’association nationale était
présent à l’amphithéâtre Lecat du Centre Hospitalier Universitaire de Rouen
pour nous présenter ce livre blanc et nous rappeler, en faisant référence à la
Haute Autorité de Santé (HAS), qu’en France, environ cent cinquante mille
personnes étaient concernées et que cette maladie est la deuxième cause de
handicap moteur d’origine neurologique chez le sujet âgé après les accidents
vasculaires cérébraux.

 

Priorités du livre blanc Parkinson 

 

Ø      Sortir de l’ombre

Ø      Soigner plus efficacement et
mettre fin aux inégalités

Ø      Aider à vivre avec la maladie

Ø      Renforcer la recherche

 

Ces quatre priorités regroupent vingt actions précises
conduisant à la nécessité d’un Plan parkinsonien.

Lors de la cérémonie de remise officielle, Roselyne
Bachelot, Ministre, a salué le remarquable investissement de l’association
France Parkinson qui a su fédérer les énergies, rassembler l’ensemble des
acteurs concernés et faire avancer durablement la réflexion sur un sujet de
santé publique qui engage notre avenir. Elle a, en outre, bien insisté sur la
nécessité de changer l’image parfois négative de cette maladie, la faire mieux
connaître, en retarder les symptômes et améliorer la prise en charge de celles
et ceux qui doivent «cohabiter avec» et veulent rester dans la vie. Elle a bien
précisé que le regard renouvelé que, collectivement nous saurons porter sur les
malades pour les accompagner dans la reconquête de leur identité, dépendra
l’idéal de société que nous voulons construire : celui d’une communauté de
destins solidaire, généreuse et attentive aux autres et d’abord aux plus
vulnérables.

 

Présentation du livre blanc et éclairage donné lors de la réunion

Il faut se féliciter de cette présentation où le comité de
Seine Maritime a su coordonner les interventions de personnes compétentes
alliant ainsi les aspects médicaux et humains qui entourent cette maladie
dégénérative résultant de la mort lente et progressive des neurones du cerveau,
entraînant notamment une perte de contrôle progressive des mouvements.

Tous les intervenants, de manière concrète et précise ont
su informer, intéresser, voire passionner le public nombreux assistant à cette
réunion.

 

Sur le plan médical et chirurgical :

 

Le docteur Romain Lefaucheur, neurologue et chef de
clinique au CHU de Rouen,nous a décrit la maladie et sa physiopathologie
particulièrement méconnue.

Après nous en avoir donné les signes cliniques, il a abordé
le problème en notant qu’à l’heure actuelle la recherche explose grâce à de
nouveaux médicaments, à des thérapies géniques et cellulaires et à la
stimulation électrique de certaines zones céréabrales.

Il faut signaler que cette période de recherche,
d’expérimentation et d’utilisation de médicaments nouveaux permet d’améliorer
le quotidien des patients, mais que leurs effets secondaires peuvent aussi être
très gênants, voire être susceptibles d’induire des conduites addictives.

 

Sur le plan
chirurgical

 

Pour les chercheurs, le défi majeur est d’agir par
stimulation des neurones. Cette pratique utilisée au CHU de Rouen depuis 2003 a
permis d’améliorer la situation d’un voire deux patients par mois.

 

Sur le plan
recherche

 

Des spécialistes cherchent à définir d’autres cibles et
étudient les effets de la stimulation d’un noyau profond, d’autres recherchent
la possibilité de stimulation de la moelle épinière.

Quant aux thérapies géniques et cellulaires, elles sont à
des phases de recherche et testées sur quelques malades au CHU de Créteil.

Selon le Professeur Liédo, de l’Institut Pasteur, qui a
déjà réussi à reprogrammer des cellules souches neuronales adultes en neurones
à dopamine, la clé de la réussite réside dans un bon timing : en
intervenant au bon moment, on peut choisir le destin des cellules et maîtriser
leur durée de vie……Des mondes qui restent encore à explorer.

 

Témoignage de la
première opérée du CHU de Rouen

 

«Mon hospitalisation a duré trois semaines, puis ensuite
un suivi régulier par le Docteur Maltête. Au bout de 6 mois, j’ai consulté un
psychologue parce que j’avais imaginé à tort que je serais comme il y a douze
ans ; il est parfois difficile de revenir à la réalité, mais il me semble
important d’en parler avec quelqu’un de neutre et qui sait vous écouter. J’ai
appris qu’il fallait avant tout être bien avec son corps pour accepter quelques
petits désagréments à savoir, prise de poids, moins de punch, ……Donc pour moi,
l’opération a été bénéfique, la vie au quotidien est beaucoup plus agréable.»

 

Expérience
racontée par un opéré de 2006

 

Un deuxième témoignage a été présenté par Didier Dubois
dans son livre «Les oiseaux chantent dans les buissons» publié par
l’association pour aider les candidats à cette opération qui, dans certains
cas, peut donner «un deuxième souffle thérapeutique».

 

Le rôle de la
kinésithérapi
e

 

Sylvie Leclerc, kinésithérapeute, en accord avec le
conseil de l’ordre, a ensuite présenté l’utilité de la kiné pour aider les
malades à garder de l’autonomie dans leur vie quotidienne. L’activité physique
qui passe par des exercices concernant tout le corps, de la tête aux pieds va permettre
aux malades de mieux lutter contre toutes les conséquences de la maladie.
L’orthophoniste peut être aussi indispensable dans certains cas.


La situation de
l’aidant

 

M. Dworjack a ensuite présenté le rôle de l’aidant comme
acteur à part entière. Il remplit une véritable mission auprès du monde médical
et du malade. Le livre blanc dit à ce sujet «Trop souvent oublié lors des
consultations médicales, les personnes aidantes souhaitent pourtant développer
le dialogue et créer une véritable alliance thérapeutique avec les
professionnels de santé».

Le rôle de l’aidant présente des difficultés car il
doit :

       
assurer
ce rôle dans la durée

       
dominer
ses propres angoisses

       
s’impliquer
sans perdre sa liberté personnelle

Ce qui doit évoluer, c’est la reconnaissance du statut de
l’aidant, pourtant défini dans les textes législatifs du 22 avril 2005 et 21
juillet 2009.

Cette prise en compte officielle devrait pouvoir permettre
de développer trois pôles indispensables : formation, information,
décloisonnement

 

Les aides de la
MDPH

 

Madame le docteur Cécile Iasci de la MDPH a présenté le
rôle de la Maison départementale et celui du Département, pour les moins de
soixante ans, pour faire face à leur revenu d’existence, à leur orientation
professionnelle, à leur prestation de compensation et autres prises en charge
possibles.

Pour les plus de soixante ans, elle a rappelé le rôle des
CLIC qui constituent les guichets d’information et de coordination répartis
dans tout le département.

 

Conclusion

Cette réunion, très riche en information a permis
d’insister sur quelques points forts où les pouvoirs publics se devraient de
répondre favorablement.

 

Sortir de l’ombre

 

       
demander
aux pouvoirs publics, une enquête pour identifier le nombre de personnes touchées
et leurs caractéristiques,

       
donner
aux associations Parkinson les moyens de mieux prendre en compte la détresse
des malades,

       
organiser
des campagnes d’informations et d’images sur la réalité de la maladie et des
malades avec un financement des pouvoirs publics.

 

Renforcer la
recherche

 

       
créer
un groupement d’intérêt scientifique réunissant en réseau l’ensemble des
équipes travaillant en France en y associant les associations de malades,

       
créer
un observatoire pour favoriser le recueil des données épidémiologiques grâce à
un échange de données entre CNAM et institutions ;

       
mobiliser
les équipes sur une étude de cohorte et postuler à son financement par le grand
emprunt,

       
mettre
en œuvre la directive européenne instituant comme priorité la maladie de
Parkinson au sein des maladies neurodégénératives.

 

Les conclusions de ce livre blanc, nous ont permis de
constater qu’elles rejoignaient celles du Conseil Français des Personnes
Handicapées pour les Questions Européennes dont l’APAJH est membre. En effet,
dans son communiqué de presse le CFHE pointait le silence du gouvernement,
alors que la convention ONU entrait en application, ce même jour, pour créer
des obligations à la charge de l’Etat lui imposant une obligation de respect,
de protection et d’exécution des droits des personnes en situation de handicap
telle que prévue dans la convention des Nations Unies ratifiée le 18 février
2010.

 

                                                                                                           R.
MANSARD

 

 

 

 

 

 

 

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Changeons nos regards

Les états généraux – Dossier de Presse

  

  

  

Première Réunion des Etats Généraux
Jeudi 26 Mars 2009 à 14H15 Centre social Jean Texcier,
78 rue Jean Texcier à Rouen
  

 

Ensemble nous devons tout faire pour que

ces états généraux soient un immense succès

Nous avons besoin de vous, nous comptons sur vous  

  

Dossier de presse 

 

Les Etats Généraux  des personnes atteintes par la maladie de Parkinson :

  

« La parole est donnée aux malades et à leurs proches »

 

Après un quart de siècle visant à sortir les malades et leur entourage  de leur isolement, l’association a initié un tournant avec « Paroles de Parkinson », lors de la journée mondiale de la maladie, en avril 2008. Il nous faut, à présent, donner à cette initiative l’ampleur dont les malades ont besoin pour améliorer leur prise en charge dans les traitements et la vie quotidienne. Seule une démarche visible, enracinée auprès de tous ceux qui sont concernés par la maladie, permettra de véritables avancées. C’est pourquoi sont lancés les Etats Généraux des malades de Parkinson qui donneront la parole à tous ceux  concernés par la maladie.

Programme   

  

De mars  à juin 2009  la parole sera donnée aux malades et à leurs proches. Dans la lignée de la Journée Mondiale 2008  « Paroles de Parkinson », une réunion sera organisée à  Rouen le Jeudi 26 Mars 2009 à 14H15 Centre social Jean Texcier, 78 rue Jean Texcier à Rouen pour permettre aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson  et leurs aidants de témoigner de leur vie quotidienne.

  

De septembre à novembre 2009 la parole des malades sera portée dans des réunions avec les acteurs de la maladie : professionnels, institutionnels…

  

Avril 2010 sera le moment de la synthèse avec la présentation d’un livre blanc

  

Ensemble nous devons tout faire pour que ces états généraux soient un immense succès

Nous avons besoin de vous, nous comptons sur vous

 

L’association France Parkinson organise les  Etats Généraux du PARKINSON

 

2008  « Paroles de Parkinson : Changeons nos regards sur la maladie »

2009  «En marche vers les Etats Généraux »

2010  « Le livre blanc pour un plan Parkinson »

 

Quelques données :

 

·        Estimation actuelle : 150 000 personnes diagnostiquées en France

·        Age moyen du diagnostic : 55-60 ans ; début insidieux

·        8 000 nouveaux cas par an (dont 2/3 sont âgés de plus de 70 ans et 10%avant 40 ans) 

 

Les symptômes de la maladie: 

Tous variables d’une personne à l’autre et, chez la même personne, d’un moment à l’autre.

 

1)      Trois symptômes principaux : Tremblement fin des extrémités au repos, lenteur ou impossibilité des mouvements, raideur ;…

2)      De très nombreux troubles : de la marche, de l’équilibre avec chutes ; …

3)      de la parole et de la déglutition, salivation, intestinaux, urinaires ; …

4)      des sens : oculaires, auditifs,  perte de l’odorat, cutanés ;  

5)      de la mémoire immédiate, de l’humeur ; …

6)      Hypotension orthostatique; fatigue anormale ; douleurs ; …

7)      Insomnie, somnolence diurne, hallucinations, dépression, angoisse, anxiété, …

Traitements actuels principaux de la M-P :

A)  Médicaments                   L-Dopa, agonistes, …

B)  Distribution continue       La pompe à duo-dopa

C)  Chirurgie                          Neurostimulation cérébrale profonde

D) Nouveautés                      Nouveaux médicaments ou nouvelles formes (patch)

D) Avancées de la recherche Cellules souches, thérapigènie (virus+gènes), …

 L’Association :

France Parkinson  (reconnue d’utilité publique, décret du 17 juin 1988) 

Association constituée de bénévoles Parkinsoniens ou non :

·  Les malades, qui luttent afin d’améliorer leur qualité de vie,

·  Les proches et amis, qui partagent les problèmes des malades.

 

        Soutient la recherche (elle est dotée d’un Conseil Scientifique).

        Aide les personnes (malades ou accompagnants).

        Agit auprès des pouvoirs publics

 

 

 

 

 

Journée Parkinson

 

Cette maladie fut décrite pour la première fois par James PARKINSON, (1755-1824), médecin Anglais, en 1817; il décrivit celle-ci sous le nom de «Paralysie agitante».
Jean Martin CHARCOT (1825-1893), médecin Français à l’hôpital de la Salpêtrière, donna le nom définitif à cette maladie : «Maladie de Parkinson».

Le 11 Avril, date anniversaire de la naissance de James PARKINSON, est devenue, depuis 1997, la JOURNÉE MONDIALE du PARKINSON.

 

 

 

A Rouen, le Jeudi 26 mars 2009 à 14h15 Centre social Jean Texcier Rouen :

«En marche vers les Etats Généraux  »

Accueil, 14h15-14h30 ; Présentation 14h30-15h ; Paroles à la salle15h-16h

Pause 16h-16h30 ; Paroles à la salle 16h30-17h30 ; Verre de l’amitié ; convivialités

Rappel : Année 2008 : 

« Paroles de Parkinson : Changeons nos regards sur la maladie »

  

1. La maladie de Parkinson peut se déclarer avant 60 ans chez des sujets jeunes, et actifs professionnellement.

2. La maladie de Parkinson est une maladie neurologique qui altère le mouvement volontaire sans altérer les capacités intellectuelles.

3. La lenteur est le symptôme principal de la maladie : le sujet atteint de la maladie de Parkinson n’est ni un simulateur, ni un paresseux.

4. Le tremblement est un des symptômes de la maladie : la personne atteinte de la maladie de Parkinson n’est ni alcoolique, ni droguée ni spécialement nerveuse.

5. La maladie de Parkinson bénéficie aujourd’hui de traitements qui permettent de bien la contrôler.

6. C‘est une maladie neurologique pour laquelle les pistes de recherche sont très prometteuses.

7. La personne atteinte de Parkinson peut continuer à mener une vie active.

8. L‘acceptation de la maladie par le malade par l’entourage est une étape capitale pour changer les regards.

9. Accepter sa différence, c’est se donner la possibilité, de développer de nouvelles ressources pour s’épanouir dans d’autres projets.

10. S’informer et partager son vécu avec d’autres malades permet de rompre l’isolement et de combattre la maladie : c’est une des missions de France Parkinson.

 

 

Faire des propositions pour UNE MEILLEURE
PRISE EN CHARGE DE LA MALADIE DE PARKINSON

Mars 2009

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

Comité Seine-Maritime de France Parkinson
Délégué  : Michel MAYER
15 rue des Deux Bois 76130 Mont-Saint-Aignan
Animateur régional Haute-Normandie
Tel.: 0235751353  Email:
franceparkinsonsm@neuf.fr
http://franceparkinson76.spaces.live.com

 

 

 

 

 

 

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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