" La maladie qui nous frappe n'est jamais celle de tout le monde" (François Droz)


 

 

REUNION France PARKINSON                 Centre social Jean Texcier Rouen

14 avril 2011 

Dans le cadre de la journée mondiale, le comité France Parkinson de Seine Maritime fêtait le prix du jury 2011 qu’il venait de recevoir à la suite de la mise en place des cours d’initiation à l’informatique et à Internet qui permettent aux malades de se connecter entre eux  et avec leurs proches, en apportant une solution technique à la micrographie. Le Président Mayer était très fier, pour tous les adhérents de l’association, d’avoir vu son comité ainsi honoré.

 A cette occasion, une réunion très suivie lançait une campagne sur le thème :

«En 2011, chacun peut et doit faire un pas».

Le Président national, Bruno Favier, dans son éditorial, donnait le ton à cette mobilisation :

« Aujourd’hui, chacun peut et doit faire un pas

–        les malades et leurs proches, en se battant au quotidien pour affronter la maladie,

–        les associations de malades, en faisant mieux connaître la maladie et en formant le personnel soignant aux spécificités de Parkinson,

–        les comités départementaux en identifiant et en soutenant toute initiative locale susceptible de faciliter au quotidien la vie des malades,

–        les pouvoirs publics, en mettant en place sans tarder , à l’instar d’autres maladies neurodégénératives, un plan Parkinson qui soulagera malades et aidants, atténuera leur dépendance et redonnera espoir à chacun en contribuant à faire reculer durablement la maladie.

                                                En 2011 avançons ensemble».

 Une table ronde était organisée pour communiquer au public nombreux un approfondissement des connaissances sur cette maladie, notamment sur les séquelles traumatiques. Elle avait pour thème « Mieux comprendre pour mieux agir». « En effet, être touché par la maladie est toujours source de difficultés, la maladie de Parkinson aboutit à des difficultés physiques et psychiques auxquelles s’ajoutent les contraintes que cette situation fait peser sur son entourage ».

La table ronde a permis à un neurologue, chef de service au CHU de Rouen, à un médecin spécialiste du suivi postural des patients, à un rhumatologue spécialiste des traumatismes engendrés et à une kinésithérapeute spécialiste de la rééducation posturale de s’exprimer.

Leur bref exposé, illustré et commenté, d’une qualité pédagogique remarquable a permis à chacun de suivre les explications avec grande attention et de s’immerger dans un monde mystérieux, d’apprendre que la recherche et les protocoles en cours avançaient à grands pas au CHU de Rouen et que la solidarité des intervenants montrait bien que les progrès se faisaient chaque jour dans le cadre de la recherche avec la collaboration étroite des patients et de leurs aidants sans oublier que France Parkinson national y a consacré un million d’euros.

 Il faut savoir que cette maladie dégénérative touche 6,3 millions de patients dans le monde (150 000 en France) et que 8 000 nouveaux cas se déclarent chaque année en France. 

La succession des présentations a permis au Docteur Lefaucheur, neurologue, de bien montrer la physiopathologie de cette maladie tant méconnue même si nous savons qu’elle laisse sous-entendre une mort cellulaire des neurones. A l’heure actuelle la recherche a permis de définir des traitements médicamenteux et depuis 2004 le CHU a lancé un traitement chirurgical ayant concerné une centaine de patients grâce à la pose d’électrodes de stimulation dans le cerveau.

La recherche poursuivie a défini quelques protocoles en cours d’études :

–        utilisation des amphétamines,

–        la somnolence diurne,

–        l’apathie (protocole Chopa),

–        (protocole Cécile),

–        étude sur les conséquences des changements d’horaire,

–        évaluation d’une échelle des fluctuations non motrices,

–        validation de la nouvelle échelle UPDRS (description de l’état mental, des ressentis au quotidien, de l’état moteur),

–        des perspectives

  • médicamenteuses sur les nouvelles molécules en cours d’évaluation autres que le L-Dopa,
  • chirurgicales par opération dans le noyau sous thalamique,

–        thérapie génique : elle s’effectue à partir du matériel génétique, ADN, et commence lentement. Elle concerne 40 patients au CHU de Rouen et montre une efficacité significative

 Bien que cette présentation relevait d’un très haut niveau médical, la clarté de l’exposé, les méthodes de vulgarisation employées ont permis à chacun d’être très à l’aise dans la découverte scientifique de cette maladie.

 L’exposé du docteur Di Mascio, accompagnant ses paroles d’une présentation corporelle du malade et de ses postures, causes de l’augmentation de ses douleurs, était l’introduction logique à la présentation du docteur Voisin Becquet sur les traumatismes et les aspects rhumatologiques de la maladie ainsi que sur les conséquences du type troubles de l’orientation, perte de réflexes de correction posturale et perte d’équilibre ainsi que sur les déformations rachidiennes en résultant.

Les traitements proposés par ce rhumatologue lui ont permis d’insister sur les améliorations bienfaisantes qu’elles entraînent.

 L’enchaînement normal des prises de parole permit ensuite d’entendre Madame Sylvie Leclerc, kinésithérapeute, qui présenta ses méthodes de rééducation partant

–        d’un bilan spécifique de chaque patient et de sa propre maladie,

–        de méthodes donnant à chacun la possibilité de se prendre en charge, ce qui entraîne une vraie connivence entre le kinésithérapeute et le patient.

 Ce compte rendu devrait pouvoir vous convaincre d’épouser le slogan :

«  En 2011 chacun peut et doit faire un pas ». Le dynamisme de l’équipe France Parkinson doit nous y encourager. 

R. Mansard

Association pour adultes et jeunes handicapés (APAJH)

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