" La maladie qui nous frappe n'est jamais celle de tout le monde" (François Droz)


  

  

  

Première Réunion des Etats Généraux
Jeudi 26 Mars 2009 à 14H15 Centre social Jean Texcier,
78 rue Jean Texcier à Rouen
  

 

Ensemble nous devons tout faire pour que

ces états généraux soient un immense succès

Nous avons besoin de vous, nous comptons sur vous  

  

Dossier de presse 

 

Les Etats Généraux  des personnes atteintes par la maladie de Parkinson :

  

« La parole est donnée aux malades et à leurs proches »

 

Après un quart de siècle visant à sortir les malades et leur entourage  de leur isolement, l’association a initié un tournant avec « Paroles de Parkinson », lors de la journée mondiale de la maladie, en avril 2008. Il nous faut, à présent, donner à cette initiative l’ampleur dont les malades ont besoin pour améliorer leur prise en charge dans les traitements et la vie quotidienne. Seule une démarche visible, enracinée auprès de tous ceux qui sont concernés par la maladie, permettra de véritables avancées. C’est pourquoi sont lancés les Etats Généraux des malades de Parkinson qui donneront la parole à tous ceux  concernés par la maladie.

Programme   

  

De mars  à juin 2009  la parole sera donnée aux malades et à leurs proches. Dans la lignée de la Journée Mondiale 2008  « Paroles de Parkinson », une réunion sera organisée à  Rouen le Jeudi 26 Mars 2009 à 14H15 Centre social Jean Texcier, 78 rue Jean Texcier à Rouen pour permettre aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson  et leurs aidants de témoigner de leur vie quotidienne.

  

De septembre à novembre 2009 la parole des malades sera portée dans des réunions avec les acteurs de la maladie : professionnels, institutionnels…

  

Avril 2010 sera le moment de la synthèse avec la présentation d’un livre blanc

  

Ensemble nous devons tout faire pour que ces états généraux soient un immense succès

Nous avons besoin de vous, nous comptons sur vous

 

L’association France Parkinson organise les  Etats Généraux du PARKINSON

 

2008  « Paroles de Parkinson : Changeons nos regards sur la maladie »

2009  «En marche vers les Etats Généraux »

2010  « Le livre blanc pour un plan Parkinson »

 

Quelques données :

 

·        Estimation actuelle : 150 000 personnes diagnostiquées en France

·        Age moyen du diagnostic : 55-60 ans ; début insidieux

·        8 000 nouveaux cas par an (dont 2/3 sont âgés de plus de 70 ans et 10%avant 40 ans) 

 

Les symptômes de la maladie: 

Tous variables d’une personne à l’autre et, chez la même personne, d’un moment à l’autre.

 

1)      Trois symptômes principaux : Tremblement fin des extrémités au repos, lenteur ou impossibilité des mouvements, raideur ;…

2)      De très nombreux troubles : de la marche, de l’équilibre avec chutes ; …

3)      de la parole et de la déglutition, salivation, intestinaux, urinaires ; …

4)      des sens : oculaires, auditifs,  perte de l’odorat, cutanés ;  

5)      de la mémoire immédiate, de l’humeur ; …

6)      Hypotension orthostatique; fatigue anormale ; douleurs ; …

7)      Insomnie, somnolence diurne, hallucinations, dépression, angoisse, anxiété, …

Traitements actuels principaux de la M-P :

A)  Médicaments                   L-Dopa, agonistes, …

B)  Distribution continue       La pompe à duo-dopa

C)  Chirurgie                          Neurostimulation cérébrale profonde

D) Nouveautés                      Nouveaux médicaments ou nouvelles formes (patch)

D) Avancées de la recherche Cellules souches, thérapigènie (virus+gènes), …

 L’Association :

France Parkinson  (reconnue d’utilité publique, décret du 17 juin 1988) 

Association constituée de bénévoles Parkinsoniens ou non :

·  Les malades, qui luttent afin d’améliorer leur qualité de vie,

·  Les proches et amis, qui partagent les problèmes des malades.

 

        Soutient la recherche (elle est dotée d’un Conseil Scientifique).

        Aide les personnes (malades ou accompagnants).

        Agit auprès des pouvoirs publics

 

 

 

 

 

Journée Parkinson

 

Cette maladie fut décrite pour la première fois par James PARKINSON, (1755-1824), médecin Anglais, en 1817; il décrivit celle-ci sous le nom de «Paralysie agitante».
Jean Martin CHARCOT (1825-1893), médecin Français à l’hôpital de la Salpêtrière, donna le nom définitif à cette maladie : «Maladie de Parkinson».

Le 11 Avril, date anniversaire de la naissance de James PARKINSON, est devenue, depuis 1997, la JOURNÉE MONDIALE du PARKINSON.

 

 

 

A Rouen, le Jeudi 26 mars 2009 à 14h15 Centre social Jean Texcier Rouen :

«En marche vers les Etats Généraux  »

Accueil, 14h15-14h30 ; Présentation 14h30-15h ; Paroles à la salle15h-16h

Pause 16h-16h30 ; Paroles à la salle 16h30-17h30 ; Verre de l’amitié ; convivialités

Rappel : Année 2008 : 

« Paroles de Parkinson : Changeons nos regards sur la maladie »

  

1. La maladie de Parkinson peut se déclarer avant 60 ans chez des sujets jeunes, et actifs professionnellement.

2. La maladie de Parkinson est une maladie neurologique qui altère le mouvement volontaire sans altérer les capacités intellectuelles.

3. La lenteur est le symptôme principal de la maladie : le sujet atteint de la maladie de Parkinson n’est ni un simulateur, ni un paresseux.

4. Le tremblement est un des symptômes de la maladie : la personne atteinte de la maladie de Parkinson n’est ni alcoolique, ni droguée ni spécialement nerveuse.

5. La maladie de Parkinson bénéficie aujourd’hui de traitements qui permettent de bien la contrôler.

6. C‘est une maladie neurologique pour laquelle les pistes de recherche sont très prometteuses.

7. La personne atteinte de Parkinson peut continuer à mener une vie active.

8. L‘acceptation de la maladie par le malade par l’entourage est une étape capitale pour changer les regards.

9. Accepter sa différence, c’est se donner la possibilité, de développer de nouvelles ressources pour s’épanouir dans d’autres projets.

10. S’informer et partager son vécu avec d’autres malades permet de rompre l’isolement et de combattre la maladie : c’est une des missions de France Parkinson.

 

 

Faire des propositions pour UNE MEILLEURE
PRISE EN CHARGE DE LA MALADIE DE PARKINSON

Mars 2009

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

Comité Seine-Maritime de France Parkinson
Délégué  : Michel MAYER
15 rue des Deux Bois 76130 Mont-Saint-Aignan
Animateur régional Haute-Normandie
Tel.: 0235751353  Email:
franceparkinsonsm@neuf.fr
http://franceparkinson76.spaces.live.com

 

 

 

 

 

 

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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